دسترسی برای همه ، پیشگیری از خونریزی
فهرستروز جهانی هموفیلی
روز جهانی هموفیلی یک رویداد سالانه است که در تاریخ 17 آوریل و یا 28 فروردین برگزار می‌شود به منظور جلب توجه به این بیماری ژنتیکی نادر و حمایت از افراد مبتلا به هموفیلی. هموفیلی یک اختلال خونی است که باعث بیماری و نقص در پلاکت های خونی می‌شود و باعث مشکلات جدی در تراکم و لخته شدن خون می‌شود. افراد مبتلا به هموفیلی اغلب دچار خونریزی های شدید و طولانی مدت می‌شوند که ممکن است منجر به آسیب‌های جدی در جسم شوند.
هموفیلی به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود: هموفیلی A و B. هموفیلی A نوع شایع تری از این بیماری است که ناشی از نقص یا کاهش فاکتور VIII خون است. هموفیلی B کمتر روی می‌دهد و ناشی از نقص فاکتور IX خون است. هموفیلی C هم یک نوع نادر دیگر است که ناشی از نقص فاکتور XI خون می‌باشد. این بیماری‌ها بیشتر از اینکه بر روی افراد تأثیر بگذارد، بر خانواده‌ها و اطرافیان آنان تأثیر مستقیم میگذارد.
هموفیلی اختلال ژنتیکی است که به وسیله ی کروموزوم X انتقال می‌یابد. به همین دلیل، این بیماری بیشتر در مردان اتفاق می‌افتد زیرا آنها فقط یک کروموزوم X دارند. زنان ممکن است حامل این بیماری باشند و به عنوان منتقل‌کننده به اطفالشان انتقال دهند. افراد مبتلا به هموفیلی باید مواظبت خاصی داشته باشند و از آخرین تکنولوژی‌ها و داروها برای کنترل و مدیریت بیماری استفاده کنند.
روز جهانی هموفیلی یک فرصت برای جلب توجه به اهمیت تشخیص، پیشگیری و مدیریت هموفیلی است. در این روز، بسیاری از سازمان‌ها، بیمارستان‌ها، جوانان، بزرگسالان و افراد علاقه‌مند به سلامتی جهانی با هدف افزایش اطلاعات و آگاهی همایش ها و جلساتی برگزار میکنند.
بیماری هموفیلی چیست ؟
بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی خونی است که تأثیر بر فرایندهای لخته‌ای خون دارد. افراد مبتلا به هموفیلی به علت کمبود یا نقص فاکتورهای لخته‌ای خون، معمولاً دارای شدت خونریزی و خونریزی‌های غیر عادی هستند. این بیماری اکثراً به صورت وراثی انتقال می‌یابد و در اکثر موارد از آن در خانواده‌های دارای سابقه خونریزی‌های غیر عادی وجود دارد.
هموفیلی به دو نوع اصلی تقسیم می‌شود، هموفیلی A که ناشی از کمبود فاکتور VIII لخته‌ای و هموفیلی B که ناشر از کمبود فاکتور IX لخته‌ای است. علائم بیماری هموفیلی شامل خونریزی‌های طولانی‌مدت بعد از جراحات، شکستگی‌ها و ضربه به بدن، انفیکسیون‌ها و خونریزی‌های درونی می‌باشد. خونریزی در افراد مبتلا به هموفیلی می تواند به خاطر افزایش خطر خونریزی‌های غیر عادی، بیش از حد شدت یا استمرار خونریزی به وجود آید.
برای تشخیص هموفیلی، بیمار معمولاً با تاریخچه خونریزی‌های غیر عادی مواجه شده، با مراجعه به پزشک و انجام آزمون‌های خونی و ژنتیکی تشخیص داده می‌شود. درمان هموفیلی به روش‌های مختلفی همچون تزریق فاکتورهای لخته‌ای که کمبود آنها موجب خونریزی می‌شود یا مصرف داروهای ضد فیبرینولیتیک و کاهنده خونریزی استفاده می‌شود.
از آنجا که هموفیلی یک بیماری وراثی است، پیشگیری از انتقال این بیماری به نسل بعد به عنوان یک روش مهم در کنترل این بیماری مورد توجه قرار گرفته است. آزمون‌های ژنتیکی برای باروری با هموفیلی و همچنین انجام آزمون‌های پیش از وقوع بارداری به منظور تشخیص هموفیلی در جنین، اقداماتی است که در جلوگیری از انتقال بیماری نقش مهمی داشته‌اند.
هموفیلی بر افراد مبتلا و خانواده‌های آنها تأثیر شدیدی دارد. عدم مهار خونریزی‌های غیر عادی و خطرات جانی ناشی از این بیماری، باعث افزایش نگرانی‌ها و اضطراب در خانواده‌های مبتلا به هموفیلی می‌شود. بنابراین، حمایت و پشتیبانی از افراد مبتلا به هموفیلی و تأمین توانایی ایشان برای مدیریت خونریزی‌های غیر عادی و حفظ سلامت جسمی و روانی آنها، امری ضروری و اساسی است.
در کل، بیماری هموفیلی یک بیماری ژنتیکی شایع و جدی است که نیازمند توجه و مراقبت‌های ویژه است. شناخت از علائم، تشخیص صحیح، و درمان مناسب و به موقع می‌تواند نقش مهمی در مدیریت و کنترل این بیماری ایفا کند و افراد مبتلا به هموفیلی را از عواقب خطرناک و جدی این بیماری حفظ کند.
علائم بیماری هموفیلی
علائم هموفیلی ممکن است شامل خونریزی مزمن و یا با نمادهایی چون خونریزی مفصلی، خونریزی عضلانی، خونریزی داخلی، خونریزی مغزی و خونریزی دندانی همراه شود. بیماری هموفیلی نیازمند تشخیص و درمان زودهنگام است زیرا خونریزی های جدی می توانند منجر به مشکلات جدی و حتی وخیم شوند.
-خونریزی مفصلی
خونریزی مفصلی یکی از علائم شایع هموفیلی است که ممکن است باعث تورم، درد و محدودیت حرکت مفصل شود.
-خونریزی داخلی
خونریزی داخلی نیز می تواند باعث درد شکم، تورم شکم، استفراغ خونی و احساس فشار در ناحیه شکم شود.
-خونریزی مغزی
خونریزی مغزی نیز می تواند باعث سردرد حاد، گیجی، تهوع و استفراغ شود.
-خونریزی دندانی
خونریزی دندانی نیز ممکن است لثه ها خونریزی کنند و درد دندان احساس شود.
تشخیص هموفیلی معمولا از طریق آزمایشات خونی مانند آزمایش PT، APTT و اندازه گیری میزان فاکتور لخته شدن انجام می شود. در صورت تشخیص هموفیلی، درمان می تواند به صورت دائمی یا در زمان خونریزی های حاد وارد شده شود. در برخی موارد می توان از درمان های جایگزینی مانند داروهای تسریع لخته شدن یا جراحی نیز استفاده کرد.
از جمله برنامه های درمانی برای افراد مبتلا به هموفیلی شامل یادگیری نحوه مراقبت از خود در زمان خونریزی، انجام فعالیت های ورزشی مخصوص و مصرف مکمل های غذایی مناسب می باشد. البته افرادی که مبتلا به هموفیلی هستند باید از خوردن داروهایی که لخته شدن خون را کاهش می دهند، خودداری کنند. افراد مبتلا به هموفیلی باید با پزشک خود مشورت کنند تا برنامه درمانی مناسب برایشان تعیین شود و ممکن است نیاز به مشاوره های ژنتیکی نیز داشته باشند.
